Ik heb zitten dubben hoor, zal ik wel, zal ik niet … Uiteindelijk dacht ik: als ik jullie een eerlijk inkijkje wil geven in ons leven, hoort dit erbij.
Bijna altijd lezen jullie hier vrolijke of hilarische stukjes over ons leven met Nadja. Vandaag krijgen jullie de andere kant. Omdat die er ook is. Een boze, gefrustreerde niet kalm te krijgen Nadja met een lange adem. Die buien duren gemakkelijk anderhalf uur en dat soms een aantal keer per dag.
Ik heb nagedacht over een percentage. Omdat mensen die ervan weten me vragen: maar hoe vaak is dat zo? Ik kan en wil geen percentage geven. Soms gaat het maanden goed, dan is het weer wekenlang raak. Een percentage drukt niet uit hoe het voelt áls het zo is.
Meestal speelt er onmacht en frustratie, bijvoorbeeld een muziekje dat Nadja niet kan vinden, maar vaker heeft het te maken met onzekerheden. Ons leven bestaat uit: Wat? Waarom? Wanneer? Wie? Dat biedt Nadja houvast en wij zijn er aan gewend. Maar soms zijn er dingen in het leven waar we het antwoord niet op hebben. Dat probeer ik Nadja dan ook te vertellen. Nadja, het is heel vervelend maar ik wéét het niet. De w van Weten. Zoals vorige week:
Ik weet niet wanneer meester Diderik geen corona meer heeft en ik weet nog niet wie er morgen invalt of wanneer de meester antwoordt op jouw mail. En daar kwam in het weekend nog bij: ik weet niet wanneer het internet het weer doet (heel vervelend aangezien haar grootste afleiding de iPad is).
De hele riedel wordt dan afgevinkt: troosten, praten, afleiden, begrenzen en weer troosten.
Een paar keer leek het leed geleden. School liet weten hoe de week eruit zou zien en ze kon op mijn telefoon YouTube kijken, maar het was op eieren lopen. Ineens kon Nadja’s gedrag omslaan in diep verdriet. ‘Ik wil dat mijn iPad het doet. Ik mis mees Diderik zo.’ En van verdriet weer in frustratie.
Helaas was ik vorige week veel alleen met Nadja en alleen lukt het me niet haar in haar ledikant te tillen om te voorkomen dat ze zichzelf, meubilair, iPad of mij kan bezeren. Het enige dat rest is haar uit laten razen tot ze zo moe is dat ze witjes en betraand zelf vanuit haar rolstoel in haar bed klimt.
Ik weet dat er van mij als ouder verwacht wordt dat ik rustig en beheerst blijf. Dat ik het als ze me probeert te slaan niet persoonlijk moet nemen, maar het is soms verrekte moeilijk.
Dan ben ik op. Moe. Ook boos. Ook gefrustreerd. Heb ik zin om terug te slaan.
Ik heb die week uit radeloosheid weleens mijn telefoon uitgezet. Even voor iedereen onbereikbaar met de enige gedachte: neem het over of laat mij met rust. Geen vragen of goedbedoelde adviezen. Gewoon even niets. Stilte.
Het is opmerkelijk hoe snel je het vergeet zodra het weer rustig en gezellig is. Dan glijdt het van me af alsof er niets is voorgevallen, omdat liefde nu eenmaal zoveel fijner voelt dan frustratie.
Ik weet dat er veel ouders van een kind met een beperking zijn die dit zullen herkennen. En wellicht hebben jullie bij mijn blogs weleens gedacht: wat een vrolijkheid alom.
Tegen jullie zeg ik: jullie zijn niet alleen.